Αναγκαία η εφαρμογή Εθνικής Στρατηγικής για αντιμετώπιση των Διαταραχών που εμπίπτουν στο Φάσμα του Αυτισμού
Της Δρος Κάκιας Πετεινού(*)
Τις τελευταίες μέρες αναπτύσσεται μια έντονη συζήτηση στην κυπριακή δημόσια σφαίρα αναφορικά με την επείγουσα ανάγκη κατάρτισης μιας Εθνικής Στρατηγικής που θα καλύπτει ένα πλαίσιο δράσης για αντιμετώπιση και διαχείριση των Διαταραχών που εμπίπτουν στο Φάσμα του Αυτισμού (ΔΦΑ). Στο ευρύτερο πλαίσιο, ανακύπτει, επίσης, η ανάγκη για δημιουργία ενός γενικότερου προγράμματος ανίχνευσης διαταραχών επικοινωνίας από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού με αυτισμό. Η πρώιμη ανίχνευση και έγκαιρη διάγνωση είναι η αρχή της επιτυχίας ενός προγράμματος έγκαιρης παρέμβασης. Αυτό το σκεπτικό, το οποίο στην Κύπρο βρίσκεται σε αρχικά στάδια, χαρτογραφείται διαμέσου του άοκνου ερευνητικού και κλινικού έργου που επιτελείται από αριθμό επιστημόνων.
Χαρακτηριστικά-Δυσκολίες-Προκλήσεις
Οι Διαταραχές Φάσμα Αυτισμού διαχρονικά συνεχίζουν να απασχολούν γονείς, κηδεμόνες, επιστήμονες, εκπαιδευτικούς, γιατρούς, ειδικούς παιδαγωγούς, επαγγελματίες υγείας και τα ίδια τα άτομα πού παρουσιάζονται με διάγνωση ΔΦΑ. Είναι μια πραγματικότητα που επηρεάζει πολλές οικογένειες σε όλο τον κόσμο ανεξάρτητα από γεωγραφικό μήκος και πλάτος, θρησκεία, γλώσσα, κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο.
Τα κλινικά χαρακτηριστικά της ΔΑΦ είναι εμφανή από νωρίς στη ζωή και χαρακτηρίζονται από φτωχή βλεμματική επαφή, φτωχές ικανότητες κοινής προσοχής, κοινωνικο-πραγματολογικές δυσκολίες, αργοπορίας γλωσσικής ανάπτυξης ή ακόμα και παντελή ανάπτυξη λόγου, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές (π.χ. χειρονομίες, ηχολαλία), δυσκολίες μετάβασης από τη μια δραστηριότητα στην άλλη, σταθερή εμμονή στις λεπτομέρειες, ασυνήθιστη αισθητηριακή ολοκλήρωση κ.λπ..Επίσης παρόλο που τα διαγνωστικά χαρακτηριστικά μπορεί «πάνω κάτω» να είναι τα ίδια ανάμεσα στα άτομα (εξαρτάται και από το εργαλείο αξιολόγησης και διάγνωσης που χορηγείται κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης) η μετέπειτα πορεία του ατόμου χαρακτηρίζεται από σημαντική ετερογένεια. Η ΔΦΑ συνδέεται με γνωστικούς, πνευματικούς και μαθησιακούς περιορισμούς, συμπεριλαμβανομένων ακαδημαϊκών δυσκολιών και δυσκολιών στην κατάκτηση γραπτού λόγου.
Η διαταραχή επηρεάζει την τυπική πορεία της γλωσσικής ανάπτυξης, την κοινωνικο-συναισθηματική συμπεριφορά, την προσαρμοστική ικανότητα, τις κοινωνικο-ρεαλιστικές δεξιότητες, τις δεξιότητες παιχνιδιού, την αισθητηριακή διαμόρφωση, τα ψυχολογικά ζητήματα, τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις, την κατάκτηση γραπτού λόγου και τις ακαδημαϊκές ικανότητες που εκδηλώνονται σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Η πρώιμη διάγνωση και ανίχνευση της συμπτωματολογίας (π.χ. η οπτική επαφή κατά τη διάρκεια της βρεφικής ηλικίας) εγγυάται την έγκαιρη αναγνώριση που θα αποτελέσει τον ακρογωνιαίο λίθο για πρώιμη παρέμβαση με στόχο μακροπρόθεσμα θετικά προγνωστικά αποτελέσματα στην αναπτυξιακή και γενική πορεία του παιδιού. Αυτό πάντα στο πλαίσιο μιας διεπιστημονικής προσέγγισης. Οι δεξιότητες και οι ικανότητες των παιδιών με ΔΑΦ διαφέρουν από το ένα παιδί στο άλλο. Ενώ ορισμένα άτομα παρουσιάζουν τυπικές γνωστικές δεξιότητες, άλλα έχουν σοβαρές γνωστικές προκλήσεις που οδηγούν στην ανάγκη για μακροχρόνια φροντίδα, υποστήριξη και παρέμβαση. Τα χαρακτηριστικά της ΔΑΦ επηρεάζουν πάρα πολύ τα άτομα στις καθημερινές του εργασίες. Επιπλέον, η ΔΑΦ επηρεάζει αρνητικά τους φροντιστές και τα στενά μέλη της οικογένειας, τους φίλους, καθώς το άτομο με ΔΑΦ αντιμετωπίζει προκλήσεις όσον αφορά την κοινωνική συμμετοχή στο πλαίσιο της οικογένειας και της κοινωνίας.
Αποκατάσταση και στήριξη ως μια μακροχρόνια πορεία
Η εκπαίδευση ατόμων με ΔΑΦ συνεπάγεται μακροχρόνιες καθημερινές δραστηριότητες και δια βίου μάθηση. Συνεπάγονται επίσης σημαντικές οικονομικές ανάγκες τις οποίες τις περισσότερες φορές καλείται να επωμιστεί ο γονιός και που σε πολλές περιπτώσεις φτάνουν τις εκατοντάδες ευρώ τον μήνα. Σκεφτείτε μόνο ότι στην καθημερινότητα ενός ατόμου με ΦΔΑ βλέπουμε την ανάγκη για πληθώρα θεραπειών, όπως ειδική αγωγή, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ιπποθεραπεία, ψυχοσυναιθηματική στήριξη, υδροθεραπεία, μουσικοθεραπεία, κλπ. Μια σημαντική παράμετρος που επηρεάζεται από τη ΔΑΦ είναι η σχολική εκπαίδευση και η εκπαίδευση των ατόμων με ΔΑΦ. Αυτή η πτυχή απαιτεί αξιολόγηση κάθε παιδιού ξεχωριστά, προετοιμασίας ατομικών προγραμμάτων αποκατάστασης για την αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών που προκύπτουν, παρέχοντας το λιγότερο περιοριστικό πλαίσιο για το παιδί προκειμένου να διαχειριστεί με επιτυχία τη μακροπρόθεσμη διαδικασία παρέμβασης και προόδου.
Τι προκαλεί ΔΦΑ
Οι ΔΦΑ αναφέρονται σε ένα ευρύ φάσμα ψυχοπαθολογικών καταστάσεων που σύμφωνα με ευρήματα από μελέτες των τελευταίων ετών, σχετίζονται με δυσλειτουργίες στα νευροβιολογικά (εγκέφαλος, νευρώνες, συνάψεις) υποστρώματα του οργανισμού μας. Οι εν λόγω δυσλειτουργίες οδηγούν στη δημιουργία ανώμαλων εγκεφαλικών κυκλωμάτων που εκδηλώνονται κατά τη βρεφική ηλικία. Ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων φαίνεται να συνδράμει, μέσω περίπλοκων πάντα μηχανισμών, στην εμφάνιση της διαταραχής.
Συχνότητα εμφάνισης της ΔΦΑ
Ο επιπολασμός της ΔΑΦ που αναφέρθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ, 2019) εκτιμάται ότι είναι 1:160 άτομα, αν και αυτό αντιπροσωπεύει έναν μέσο αριθμό. Ο επιπολασμός ΔΑΦ είναι υψηλότερος στους άνδρες σε σύγκριση με τις γυναίκες με αναλογία 4:1. Αν και η παγκόσμια εμφάνιση της ΔΑΦ είναι δύσκολο να εκτιμηθεί, η συναίνεση συγκλίνει προς μια αξιοσημείωτη αύξηση σύμφωνα με πρόσφατες αναφορές των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC, 2020) που δείχνουν ότι μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, κατά τη διάρκεια του 2016, περίπου 1 στα 54 παιδιά παρουσιάστηκε με διάγνωση ΔΑΦ.
Επιπλέον, ο επιπολασμός έχει επίσης εκτιμηθεί ότι είναι 222 ανά 10.000 παιδιά παγκοσμίως. Συγκεκριμένα, η έλλειψη δεδομένων επιπολασμού από μειοψηφικούς και απομακρυσμένους πληθυσμούς παραμένει ανεξερεύνητη. Τέτοιες παρατηρήσεις υπογραμμίζουν την ανάγκη να αυξηθούν οι εξετάσεις και ο προσυμπτωματικός έλεγχος για υποεξυπηρετούμενους και μειονοτικούς πληθυσμούς που μπορεί επίσης να εμπίπτουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλάζοντας έτσι τις εκτιμήσεις επικράτησης. Ο Πίνακας 1 παρουσιάζει τον επιπολασμό της ΔΑΦ σε όλο τον κόσμο.
Επιπλέον, παρά τη διακύμανση στην τεκμηρίωση των περιστατικών ΔΑΦ σε όλο τον κόσμο, σύμφωνα με αναφορές, ο μέσος αριθμός διαγνωσμένων παιδιών σε όλες τις χώρες εκτιμάται ότι είναι 62/10.000 και δεν φαίνεται να είναι πιο διαδεδομένος σε μια δεδομένη παγκόσμια/γεωγραφική περιοχή ή εθνική ομάδα. Το ψήφισμα του ΠΟΥ για τη ΔΑΦ σύμφωνα με την 67η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (WHA67.8, 2014) παρουσιάζει ένα σχέδιο σε σχέση με μια σειρά ολοκληρωμένων και συντονισμένων προσπαθειών για τη διαχείριση της ΔΑΦ. Αυτή η σοβαρή προσπάθεια έχει υποστηριχθεί από περισσότερες από 60 χώρες σε όλο τον κόσμο. Πρόκειται για μια ενθαρρυντική προσπάθεια, με την έννοια ότι το ψήφισμα επιδιώκει να συνεργαστεί με τα κράτη μέλη και τους ενδιαφερόμενους φορείς για την ενίσχυση της εθνικής υποστήριξης και υπηρεσιών σε άτομα με ΔΑΦ.
Πίνακας 1
Τι χρειάζεται να γίνει σήμερα;
Χρειάζεται να καταβληθεί μεγαλύτερη προσπάθεια μεταφοράς της ερευνητικής γνώσης σε ευρύτερο πλαίσιο εκπαίδευσης και κατάρτισης διαφόρων άλλων επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης. Άλλωστε αυτό είναι και το κοινό όραμα που μοιράζονται πολλές Ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό είναι και το όραμα και ο σκοπός του Παγκόσμιου Οργανισμού Επιστημών στις Διαταραχές Επικοινωνίας (IALP).
(*) Η Κάκια Πετεινού είναι Καθηγήτρια και Πρόεδρος του Τμήματος Επιστημών Αποκατάστασης της Σχολής Επιστημών Υγείας στο Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου. Είναι επίσης συντονίστρια του μεταπτυχιακού προγράμματος «Αναπτυξιακές Διαταραχές Επικοινωνίας» στο ΤΕΠΑΚ. Κατέχει πτυχίο Bachelor (CUM LAUDE) και Master (M.Ed) στη Λογοθεραπεία/ Λογοπαθολογία από το University of Georgia των ΗΠΑ όπως επίσης και Διδακτορικό (PhD) στις Επιστήμες Λόγου και Ακοής από το City University of New York Graduate Center των ΗΠΑ με ειδίκευση στην αναπτυξιακή ψυχογλωσσολογία. Έχει μεταδιδιακτορική ειδικότητα σε θέματα παιδιατρικής λογοθεραπευτικής αποκατάστασης την οποία απέκτησε από στο Albert Einstein College of Medicine, ΗΠΑ. Τα ερευνητικά της ενδιαφέροντα εστιάζονται στη γλωσσική ανάπτυξη παιδιών με αργή εξέλιξη ομιλίας και τη σχέση αυτής με χρόνια γλωσσική καθυστέρηση (αναπτυξιακή γλωσσική διαταραχή, παιδική λεκτική απραξία, φωνολογική διαταραχή, διαταραχές φάσμα αυτισμού). Ασχολείται επίσης με την μελέτη αναπτυξιακών μοτίβων πρώιμης τυπικής και παθολογικής γλωσσικής δεξιότητας και δυσκολίας καθώς επίσης και με την ανάπτυξη εργαλείων γλωσσικής αξιολόγησης παιδιών νηπιακής, προσχολικής και σχολικής ηλικίας. Από το 2020 είναι πρόεδρος της επιστημονικής επιτροπής στις Διαταραχές στο Φάσμα Αυτισμού (Autism Spectrum Disorders) του Παγκόσμιου Οργανισμού International Association of Communication Disorders IALP. Είναι διευθύντρια του ερευνητικού εργαστηρίου http://theralab.cut.ac.cy/ και εγγεγραμμένο μέλος του Συλλόγου Εγγεγραμμένων Λογοπαθολόγων Κύπρου. (kakia.petinou@cut.ac.cy)
