«Σε κάθε φάση μαζί!»… Εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση


Η φαρμακευτική εταιρεία Novartis Pharma Services Inc. Κύπρου -πιστή στην αποστολή της να βοηθά τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο και καλύτερα- σχεδιάζει «Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση», υπό το μήνυμα «Σε κάθε φάση μαζί» στο The Mall of Cyprus, στα Λατσιά, Λευκωσία, την Παρασκευή 14 Ιουνίου 2024, και ώρα 16:30 – 19:00.

Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, της Νευρολογικής Εταιρείας Kύπρου και του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου, ενώ κατά την εκδήλωση θα υπάρχουν ενημερωτικά περίπτερα όπου οι επισκέπτες θα μπορούν να λάβουν εμπεριστατωμένη ενημέρωση και πληροφορίες αναφορικά με την πάθηση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί πλέον στην εποχή μας μια από τις ευρύτερα διαδεδομένες νευρολογικές παθήσεις, που συνήθως αρχίζει από την εφηβική ηλικία με μία έξαρση στο χρονικό διάστημα 20 – 40 ετών. Η χρονική αυτή περίοδος θεωρείται ορόσημη για το μέλλον του ασθενή, τόσο σε προσωπικό όσο και σε επαγγελματικό επίπεδο, καθώς βρίσκεται στην πιο παραγωγική του ηλικία, ενώ ταυτόχρονα καλείται να αντιμετωπίσει την καινούρια πραγματικότητα με τις δυσκολίες της ασθένειας, καθώς και τις προκαταλήψεις και τα ταμπού τις κυπριακής κοινωνίας γύρω από αυτήν.

Βασικός στόχος της εκστρατείας αποτελεί η ενημέρωση του κοινού σχετικά με την ασθένεια, τα συμπτώματα για την έγκαιρη διάγνωση, καθώς και η παροχή πρακτικών συμβουλών προς τους ασθενείς και τους φροντιστές για την καλύτερη διαχείριση της νόσου, και τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.

Την ίδια στιγμή η εκστρατεία έχει ως στόχο να ανατρέψει τα ταμπού που κυριαρχούν, μεταφέροντας ταυτόχρονα ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας, ότι παρά τις προκλήσεις και δυσκολίες που συναντούν οι ασθενείς και ο περίγυρός τους, με τη σωστή υποστήριξη και καθοδήγηση, μπορούν να έχουν μία ποιοτική ζωή γι’ αυτό και το μήνυμα που επιλέχθηκε είναι το: «Σε κάθε φάση μαζί».

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια από τις πιο διαδεδομένες νευρολογικές παθήσεις, επηρεάζοντας περίπου 2,8 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και είναι η κύρια αιτία μη τραυματικής αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης – σε πρόσφατο δελτίο τύπου με  αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και μετά από επικοινωνία του συνδέσμου με τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας – , αναφέρει ότι 3052 άτομα είναι καταγεγγραμμένα στη χώρα μας, ως ασθενείς οι οποίοι έχουν διαγνωστεί με την ασθενεία αυτή. Δυστυχώς όμως, δεν υπάρχει μητρόω ασθενών ώστε να γνωρίζουμε τον ακριβή αριθμό των ασθενών.

Η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή της (RRMS) εκδηλώνεται συνήθως στις ηλικίες 20 – 35 ετών, ενώ οι προοδευτικές μορφές της νόσου (SPMS,PPMS) συνήθως ξεκινούν από την ηλικία των ~ 40 ετών. Στην προοδευτική μορφή της δευτεροπαθώς προϊούσας πολλαπλής σκλήρυνσης (SPMS), οι υποτροπές γίνονται λιγότερο συχνές ή ακόμα και υποχωρούν πλήρως. Αυτό συνοδεύεται από επιδείνωση των συμπτωμάτων σε συνολικό επίπεδο, ή πιθανή εμφάνιση νέων συμπτωμάτων. Η δευτεροπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (SPMS) προκαλείται από τη συσσώρευση βλάβης στα νεύρα και μπορεί να σημαίνει αυξημένη αναπηρία, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας στη βάδιση ή της αυξημένης κόπωσης. Ένα ακόμα βασικό σύμπτωμα που σχετίζεται με τη δευτεροπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (SPMS) είναι τα αυξημένα γνωσιακά προβλήματα όπως είναι τα προβλήματα που αφορούν τη μνήμη ή τη σκέψη.

Πρόκειται για μια σύνθετη νόσο που προκαλείται από πιθανές αλληλεπιδράσεις μεταξύ γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Οι πιο καθιερωμένοι παράγοντες κινδύνου είναι η λοίμωξη από τον ιό Epstein – Barr (EBV) κατά την εφηβεία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή, το ενεργητικό και το παθητικό κάπνισμα, η μη έκθεση στον ήλιο, τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D και η παχυσαρκία κατά την εφηβεία.

Τυπικά, η έναρξη της νόσου σηματοδοτείται από ένα πρώτο κλινικό επεισόδιο περίπου στο 85% των ασθενών, το οποίο αποτελεί ένα απρόβλεπτο επεισόδιο νευρολογικής δυσλειτουργίας. Κατά τη φυσική πορεία της νόσου περαιτέρω κλινικά επεισόδια μπορεί να εμφανιστούν (γνωστά ως υποτροπές).

Πρόσφατες έρευνες έδειξαν ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι το πιο συχνό νευρολογικό νόσημα των νεαρών ενηλίκων και αποτελεί την κύρια αιτία μη τραυματικής αναπηρίας σε ενήλικα νεαρά άτομα και άτομα μέσης ηλικίας με σταδιακή απώλεια παραγωγικότητας και καθημερινές προκλήσεις.

Συχνά, η αναγνώριση αλλαγών στα συμπτώματα, ειδικά εκείνη των σταδιακών αλλαγών, είναι ένα θέμα που μπορεί να συζητηθεί  με τον θεράποντα ιατρό αλλά η εφαρμογή του δεν παύει να ενέχει προκλήσεις. Το σημαντικό είναι να βρει κανείς εκείνες τις τεχνικές παρακολούθησης που λειτουργούν καλύτερα για το αγαπημένο του πρόσωπο, κρατώντας για παράδειγμα ημερολόγιο με  τα συμπτώματα των αλλαγών σε τακτά χρονικά διαστήματα. Μπαίνοντας σε μία τέτοια ρουτίνα, κάθε ενδεχόμενη αλλαγή μπορεί να εντοπιστεί πιο άμεσα και να αντιμετωπιστεί πιο εύκολα.